Rti 중앙방송국 
Rti 중앙방송국 
지난주 연예계소식 방송에서 저는 체조선수들을 다룬 다큐멘터리 시리즈 ‘점프 삼부작(翻滾三部曲)’에 대해서 소개해 드렸는데, 오늘은 또 다른 다큐멘터리, 제15회 타이베이영화제 관객상을 수상한 <락 미 투 더 문(一首搖滾上月球, Rock Me To The Moon)>에 대해서 소개해 보려고 합니다. 2013년에 개봉된 <락 미 투 더 문>은 희귀난치성 질환이 있는 자녀를 양육하는 아버지 6명이 록밴드를 결성해 대형 페스티벌 무대에 오르기 위해 장애 자녀를 돌보면서 시간을 짜내 열심히 연습하는 모습을 담은 다큐멘터리 영화입니다.
이 6명 아버지는 중학교 교사부터 웹사이트 디자이너, 반죽 조각가, 과외 교사, 교회 행정주임, 택시 운전사까지 직업은 다 다르지만 공통점이 있습니다. 바로 희귀질환을 앓은 자녀가 있다는 것입니다. 음식에 대해 끊임없이 갈망하며 음식을 훔치거나 숨기는 등의 행동을 보이는 프라더 월리 증후군, 뇌와 신장, 폐, 피부와 같은 중요한 장기에 비암성 종양을 일으키는 결절성 경화증, 출혈이 일어나면 지혈하기 어렵고 대량 출혈로 인해 사망에까지 이를 수 있는 혈소판무력증 등 사람들이 잘 모르는 발생 확률이 낮은 희귀질환들이 그들의 아이를 괴롭히고 있고, 그들 자신의 삶도 이 질환들 때문에 큰 어려움과 고통을 겪고 있습니다. 그럼에도 이 아버지들은 도망치지 않았습니다.
영화 <락 미 투 더 문>은 희귀난치성 질환이 있는 자녀를 양육하는 아버지 6명이 록밴드를 결성해 대형 페스티벌 무대에 오르기 위해 열심히 연습하는 모습을 담는다. - 사진: 一首搖滾上月球 페이스북 페이지 캡쳐
“타이완 남자들은 태양보다는 달과 같습니다.”라고 <락 미 투 더 문>의 황자쥔(黃嘉俊) 감독이 관객에게 말했습니다. 타이완 남자들은 늘 좌절감, 슬픔 등 부정적인 감정을 억제하고 숨기고 남들 앞에서 강한 척을 하는데, 이러한 모습은 마치 밝은 면만 보이는 달과 같습니다. 부정적인 감정을 느낄 때 늘 속으로 삭히고 풀 줄 몰라서 지속적인 스트레스를 받다 보면 남자들은 여자보다 먼저 멘탈이 붕괴되고 현실을 도피하는 경우가 많습니다. 타이완 재단법인 희귀질환기금회의 대략적인 통계에 따르면, 상황이 최악이었을 때 전국 1만여 희귀질환 가정 중 약 10%가 어머니만 있고, 아버지는 부재해 있는 것으로 나타났습니다. 하지만, 다큐멘터리에 나온 6명 아버지들은 도망가기는 커녕 인내심을 가지고 상상을 초월하는 사랑과 보살핌으로 장애 자녀를 키우며 잔혹한 운명의 장난에 함께 맞섭니다.
밴드에서 베이시스트를 담당한 정한지(鄭酣吉)가 희귀질환 아들의 머리를 감아주고 있다. - 사진: 一首搖滾上月球 페이스북 페이지 캡쳐
6명 아버지 가운데 우진훼이(巫錦輝)라는 아버지가 있습니다. 그는 슬하에 딸과 아들을 각각 1명씩 두었으며, 자녀 모두 니만-피크병이란 희귀난치성 질환을 앓았습니다. 니만-피크병은 유전자(NPC1) 이상으로 다양한 지질이 세포에 비정상적으로 축적되는 질환입니다. 질환의 유전적 원인에 따라 크게 A형, B형, C형, D형으로 나뉘며 유형에 따라 증상과 진행 속도에 차이가 있는데, 우진훼이의 딸과 아들은 C형 니만-피크병 환자로 자라면서 신체 기능이 점점 퇴화돼 운동 실조증, 조음곤란증, 삼킴장애 등 증상을 보입니다. 딸과 아들이 침을 심키지 못해 과도한 침으로 질식하지 않도록 우진훼이 부부는 매일 밤 아이들의 침을 닦아줘야 하고, 뿐만 아니라 아들이 시간에 상관없이 몸을 씻고 싶다고 떼쓰기 때문에 우진훼이 부부는 매일 잠을 제대로 자지도 못했습니다.
우진웨이(巫錦輝) 부부와 희귀질환 자녀 - 사진: 一首搖滾上月球 페이스북 페이지 캡쳐
협조를 구하기 위해 우진훼이는 재단법인 희귀질환기금회에 가입했고, 이 기금회를 통해서 희귀질환과 관련된 정보와 자원을 많이 얻게 됐습니다. 그는 희귀질환 자녀를 가진 남자들이 서로를 지지하고 도울 수 있도록 ‘도망치지 않은 아빠 클럽’을 설립했습니다. 8명의 회원으로 시작된 이 클럽은 수십 명의 회원이 활동하고 있는 모임으로 성장했으며, 이 클럽에 가입한 ‘도망치지 않은 아빠‘들은 매주 한번씩 모이며 같이 노래를 부르거나 등산하거나 야구를 치면서 스트레스를 풀며 한숨을 돌렸습니다. 2011년, 우진훼이를 포함한 6명의 아빠는 록밴드 ‘쿤셩빠(睏熊霸)’를 결성해 타이완 북부에서 가장 큰 규모를 자랑하는 록(rock) 페스티벌인 신베이시 공랴오(貢寮)국제해양음악페스티벌에 입선되는 것을 목표로 삼았습니다. 쿤셩빠는 타이완어 표현으로 ‘잠을 푹 자다’란 뜻을 가지고 있는데, 이 이름을 명명한 이유는 그들의 소망은 잠을 푹 자는 것이기 때문입니다. 꿀잠을 자는 것은 일반인에게는 너무나 쉬운 일이지만 희귀질환 가정의 아버지에게는 달 가기처럼 거의 미션 임파서블이라고 할 수 있습니다.
6명 희귀질환 가정 아버지로 구성된 밴드 쿤셩빠(睏熊霸) - 사진: 一首搖滾上月球 페이스북 페이지 캡쳐
쿤셩빠를 결성한 6명 아버지는 다 처음으로 악기를 배운 것이며, 낮에 일을 하고 밤에 장애 자녀를 돌봐야 할 뿐만 아니라 틈새시간에는 공랴오 음악페스티벌 입선을 위한 연습도 해야 됐습니다. 그들은 결국 페스티벌의 메인 무대에 오르지 못했지만 옆에 작은 공연장에서 퍼포먼스를 펼쳤으며, 더 대단한 것은 그들이 다큐멘터리에서 부른 노래 ‘I Love You’가 타이완 가장 권위있는 영화시상식인 제50회 금마장(金馬獎) 시상식에서 영화OST상을 수상했습니다.
“잊지 못하는 것과 잃어버린 것(難忘的 失去的)/ 가슴에 쌓여진 고통들이 우리의 청춘을 찢어 놓아요(好多疼痛在胸口 撕裂我們的青春)/ 잊어버린 것과 사랑했던 것(遺忘的 愛過的)/ 눈물을 닦고 광대한 삶에 맞서 싸워요(還是擦乾了眼眸 對抗浩瀚的人生)”라고 쿤셩빠는 영화 동명의 OST에서 외칩니다. 이 6명의 희귀질환 가정 아버지들은 장애 자녀의 의료비와 생계비로 인한 과대한 부담감과 언제 아이가 병으로 세상을 떠날지도 모르는 불안감에 시달림에도 인내심 있게 장애 자녀를 돌보며 그들에게 최대한의 사랑을 주는데, 운명의 장난에 직면해 꿋꿋한 삶의 자세를 보여준 이 아버지들에게 진심어린 경의를 표합니다.
