Rti 중앙방송국 
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[*아래 글은 실제 당일 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인해주시기 바랍니다.]
지난 한 주 타이완에서 큰 화제가 되었던 최신 IT, 과학, 바이오, 의료 기술 그리고 주요 법률 이슈를 과학 기자의 시각으로 들여다보고 정리해 알려드리는 목요일 포르모사링크시간이 돌아왔습니다. 안녕하세요 포르모사링크 진행자 손전홍입니다.
국립타이완대학교병원 신생아선별검사센터, 타이베이병리센터 임상병리부 신생아선별검사팀, 중화민국위생복리부보건기금회 신생아선별검사센터 등 이 거점 병원 3곳의 신생아선별검사센터를 중심으로 현재 타이완은 신생아선별검사를 통합관리하는 컨트롤타워 체계를 구축해 있고, 약 99% 이상의 타이완 신생아들이 생명을 좌우할 수 있는 신생아 선별검사를 받고 있습니다.
99% 이상의 타이완 신생아들이 출생 후 48시간에서 1주일 사이에 희귀질환을 조기 진단해 치료의 골든타임을 확보하고 장기 손상을 사전에 예방할 수 있는 신생아선별검사를 받고 있는 걸로 알려져 있습니다.
갓 태어난 신생아의 건강에 신생아선별검사가 정말로 중요한지, 꼭 필요한 것인지에 대해 궁금해서 직접 소아과 전문의에게 물어봤습니다.
신생아선별검사를 통합관리하는 컨트롤타워 중 한 곳인 국립타이완대학교병원 신생아선별검사센터의 책임자이자 타이완대학병원 유전자과 주임 겸 소아과 전문의인 지엔잉셔우(簡穎秀) 교수와 ‘타이완의 신생아선별검사’에 관해 다양한 얘기를 나눴습니다.
오늘 포르모사링크는 햇살이 유난히 눈부셨던 지난주 금요일(14일) 신생아 유전질환 치료 권위자인 지엔잉셔우 교수와 진행한 인터뷰 내용을 간단히 정리해 봤습니다.
타이완의 신생아선별검사는 어떻게 이뤄지는지.
신생아선별검사란 신생아가 태어난 이후 만 이틀째 되는 날 혈액을 채취하는 것입니다. 혈액은 아기의 발뒤꿈치에 바늘을 찔러 채취합니다. 피 한방울로 각종 이상 질환들을 검사할 수 있습니다. 아기의 발뒤꿈치에 채취한 혈액으로 대사되어야 할 물질에 이상이 있는지 혹은 효소에 이상이 있는지 심지어 DNA상의 이상이 있는지 혈액 즉 검체를 통해 판단할 수 있습니다.
아기가 겉으로는 건강해 보이지만 사실상 신체 내부에서 증상이 시작됐다면 (신생아선별검사를 활용한) 조기 진단과 제때 조치를 취해 아기에게 (후에 발생할 수 있는) 심각한 결과가 초래하지 않게 되는 것입니다.
타이완의 신생아선별검사의 검사율이 99%에 달한다고 하는데.
신생아선별검사율이란 신생아가 태어난 후 얼마나 많은 부모가 신생아선별검사를 원하는 지를 보여주는 수치입니다.
지금의 성과를 이루기까지 초기에 우여곡절을 겪었습니다. 많은 과정을 준비하고 처리하는 동시에 아기가 (인생에서) 중요한 신생아선별검사를 받을 수 있도록 이에 대한 동의를 구하고자 부모님과 상담을 진행하고 (신생아선별검사의) 중요성을 강조했습니다.
다만 30년이라는 시간이 축적되며 현재 타이완에서 태어난 아기라면 원칙적으로 신생아선별검사를 받습니다. 현재 검사율은 100%라고 할 수 있습니다.물론 극소수의 사례이지만 부모님(혹은 보호자)이 아기에게 신생아선별검사가 꼭 필요하다고 생각하지 않거나 건강상 문제로 아기의 상태가 이상적이지 않아 검사를 진행하지 못하는 경우를 제외하곤 신생아의 약 99.5%가 신생아선별검사를 받고 있습니다.
지금까지 신생아선별검사 결과를 기준으로 타이완 신생아가 가장 많이 앓고 있는 질병은 무엇인가요?
신생아선별검사로 말씀드릴 것 같으면, 가장 흔히 볼 수 있고 가장 심각하며 검사할 만한 가치가 있던 것은 아무래도 예전 초기에는 잠두콩증(蠶豆症)이라 불리는 이른바 6-인산포도당탈수소효소 (G6PD) 결핍입니다.
잠두콩(파바빈)증, 6-인산포도당탈수소효소 (G6PD) 결핍은 타이완에서 발생률 빈도가 높은 편입니다. 타이완의 전체 출생아 중 2% 빈도로 발생합니다.
6-인산포도당탈수소효소 (G6PD) 결핍이 의심되는 이들 신생아들은 처음부터 신생아선별검사 대상에 포함되고요. 만약 검사를 통해 양성 판정을 받는다면 신생아 6-인산포도당탈수소효소 (G6PD) 결핍 환자가 (일상생활 중에) 무엇을 만지면 안되는 지 등 주의사항을 보건교육을 통해 부모에게 필요한 관련지식을 제공하고, 부모를 대상으로 진행한 조기 보건 교육을 통해 아기의 발병을 예방할 수 있고, 발병을 최소화해 이후에 있을 심각한 결과도 발생하지 않게 됩니다.
이후 각종 희귀질환을 신생아선별검사 항목에 새롭게 추가했습니다. 예를 들면 선천성 갑상선기능저하증(CHT)이 있습니다. 선천성갑상선기능저하증은 갑상선 호르몬으로 치료하지 않으면 소아의 지능이 떨어지게 되며 지능저하를 초래할 수 있습니다. 다만 신생아선별검사를 통해 선천성갑상선기능저하증을 조기에 진단하게 되면 그만큼 발병이 감소하게 됩니다.
현재 치료가 가능한 질환은 점점 더 많아지고 있습니다. 검사에 사용되는 의료도구도 발전하고 있는데요. 현재 타이완의 신생아선별검사는 최신 분석 장비로 약 50종의 질환을 찾아낼 수 있습니다.
신생아 유전질환 치료 권위자인 지엔잉셔우 교수와 이야기를 나누면서 그동안 대안이 없다고 생각해 막연한 두려움을 느꼈던 소아 희귀난치질환에 대한 불안감이 사그라졌습니다. 오늘도 스마트해 지셨나요? 그럼 다음 주 더 알찬 소식으로 돌아올 것을 약속드리며, 오늘 포르모사링크 시간을 마치겠습니다. 이상으로 Rti한국어방송의 손전홍입니다.
